Dit verhaal gaat over een kindje met een zeer zeldzame erfelijke gen afwijking. In de jaren 80 was de wetenschap nog niet zo ver om de oorzaak van haar overlijden vast te stellen. Nu bijna 30 jaar later is het gen ontdekt en dit gen word behalve de oorzaak van deze afwijking ook in verband gebracht met vroegtijdige veroudering en kanker. Dit verhaal gaat ook over de ervaringen van de ouders.